Oggi, 12 maggio si celebra la Giornata Internazionale della Fibromialgia, un’opportunità importante per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa sindrome, che colpisce milioni di persone in tutto il mondo.
In Italia, si stima che circa 2 milioni di individui siano affetti da fibromialgia ( il 90% sono donne), ma il dato è sottostimato, poiché questo “male invisibile”, come viene definita la sindrome fibromialgica, è poco conosciuto e riconosciuto. In questo articolo cercheremo di raccontare qualcosa in più su questa “malattia”, sui suoi sintomi e sugli sviluppi normativi anche in ambito medico.
Cos’è la fibromialgia?
La fibromialgia è una sindrome caratterizzata da dolore diffuso, cronico che interessa i muscoli, i legamenti, i tendini, ma non solo: i sintomi possono essere eterogenei ed arrivare ad essere oltre 100 diversi!
L’eziopatogenesi (ossia l’origine e la causa) della fibromialgia è ancora sconosciuta, ma le evidenze scientifiche propendono verso un’origine autoimmune, poichè il sistema immunitario dei soggetti fibromialgici, è disregolato. Il dolore costante e cronicizzato è di tipo nociplastico.
Sono presenti alterazioni nel modo in cui il sistema nervoso centrale processa il dolore alla base dei sintomi neurologici.
Chi è colpito dalla fibromialgia?
La fibromialgia può colpire chiunque, ma è più comune nelle donne, in particolare tra i 30 e i 60 anni. Tuttavia, la condizione può manifestarsi anche nei bambini. Nonostante la “malattia” sia ancora poco conosciuta e riconosciuta, i dati parlano chiaro: circa 2 milioni di italiani vivono con fibromialgia.
Sintomi della fibromialgia
I principali sintomi della fibromialgia includono:
- Dolore muscoloscheletrico cronico che può variare da un dolore sordo a fitte acute.
- Stanchezza persistente che non migliora con il riposo.
- Disturbi del sonno che si manifestano con difficoltà ad addormentarsi o frequenti risvegli notturni.
- “Fibrofog” o difficoltà cognitive, come problemi di concentrazione e memoria.
- Mal di testa frequenti.
- Intolleranza al freddo o al caldo, con sensazione di brividi o sudorazione eccessiva.
La diagnosi di fibromialgia è solo “clinica”, poiché non esistono esami strumentali ed ematici che possano comprovarla; per il paziente è molto complicato pervenire alla diagnosi, poichè questa è complessa e viene fatta per esclusione con tutte quelle malattie i cui sintomi sono sovrapponibili, ma che possono essere diagnosticate con esami di laboratorio o strumentali. I pazienti passano da uno specialista all’altro e spesso i tempi per l’ottenimento della diagnosi certa sono tra i 3 e i 10 anni. I medici quindi, diagnosticano la fibromialgia sulla base dei sintomi, della storia medica del paziente e attraverso l’esclusione di altre malattie. Anche i “tender point “, utilizzati moltissimo per la diagnosi, sono stati espunti da parecchi anni, come chiave diagnostica, sostituiti dai “trigger point“, ovvero dalle aree algogene del paziente.
La sindrome fibromialgica, o fibromialgia, è una condizione complessa per il paziente. L’approccio terapeutico deve essere multimodale e multidisciplinare, che comprenda una gestione della malattia a 360°, con un’alleanza terapeutica tra medico e paziente che inizi con la presa di consapevolezza e accettazione della malattia da parte del paziente e della famiglia, che dovrebbe supportare il soggetto fibromialgico. Prioritarie sono la nutrizione corretta e consapevole e l’attività motoria. L’igiene del sonno, che è anche alla base dell’innesco del dolore e della nebbia cognitiva.
Le principali terapie includono:
- Farmaci: antidolorifici, antidepressivi a basso dosaggio e altri tipi di farmaco per la gestione del dolore cronico.
- Terapia fisica: terapia riabilitativa, con esercizi fisici mirati per ridurre il dolore e migliorare la mobilità. Fisioterapia. Terapie termali.
- Terapie cognitive comportamentali: per aiutare i pazienti a gestire lo stress e le emozioni legate alla gestione di una malattia a decorso cronico.
- Supporto psicologico: utile per affrontare la stanchezza cronica e le difficoltà emotive, derivanti anche dall’esclusione sociale.
Fibromialgia: un problema di riconoscimento e assistenza
Nonostante l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) abbia riconosciuto la fibromialgia come patologia nel 1992, (considerata inizialmente come malattia reumatologica, definita come “reumatismo extra articolare dei tessuti molli”, e rivisto i codici identificativi della stessa, inserita negli ultimi anni tra le condizioni cliniche del dolore cronico), in Italia questa sindrome non è ancora stata inserita nei L.E.A., ovvero nell’elenco delle malattie croniche esenti da ticket sanitario. Questo ha un impatto significativo nella vita del paziente, non solo economico, ma rendendo anche difficile l’accesso ad ambulatori dedicati, per diagnosi tempestive e trattamenti adeguati, creando una difficoltà in più per i pazienti nel ricevere cure e supporto necessario.
La Fibromialgia verso l’entrata nei LEA per le forme più severe
Dopo anni di attesa, la fibromialgia si avvia verso l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ossia l’elenco delle prestazioni garantite a tutti i cittadini dal Servizio sanitario nazionale, come sancito dall’articolo 32 della Costituzione, che garantisce il diritto alla salute come fondamentale e inviolabile. Una bozza non ufficiale di Dpcm recentemente diffusa propone di includere la fibromialgia tra le patologie croniche e invalidanti, ma con un riferimento specifico alle forme più severe della patologia, identificate da un punteggio superiore a 82 nel Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised (FIQR).
Se la proposta sarà approvata, i pazienti con fibromialgia nelle forme più gravi potranno beneficiare di esenzioni e prestazioni gratuite come visite di controllo annuali, rieducazione motoria e visite psichiatriche in caso di comorbidità psichiatrica. Sebbene il riconoscimento della fibromialgia come patologia cronica e invalidante rappresenti un passo fondamentale, la limitazione alle forme gravi lascia scoperta una gran parte dei pazienti. Inoltre, questa impostazione esclude un aspetto fondamentale che è la prevenzione. Oltretutto, non essendo inclusi anche i pazienti con forme meno gravi, si rischia che queste condizioni evolvano, trasformandosi in patologie più severe nel tempo. Invece, sarebbe necessario un approccio che promuova la prevenzione primaria e secondaria per evitare che molti di questi pazienti diventino gravi. Prevenire è fondamentale per scongiurare l’aggravamento della malattia e garantire una qualità della vita accettabile per tutti i pazienti, non solo per i più gravi.
Tuttavia, l’inserimento della fibromialgia nei LEA, anche se parziale, è considerato un passo decisivo per il riconoscimento della malattia e per la tutela legale, lavorativa e sanitaria delle persone affette.
L’impegno di Assoutenti nella sensibilizzazione
Assoutenti è da sempre impegnata a promuovere la consapevolezza riguardo alla fibromialgia.
Dal 2015 il “Comitato per il riconoscimento della fibromialgia” è affiliato ad Assoutenti con l’obiettivo di rispondere alla crescente necessità di supporto e tutela per le persone affette da fibromialgia in Italia e per dare voce ai pazienti, portando alla luce le difficoltà quotidiane che affrontano con lo scopo anche di sensibilizzare le istituzioni sull’importanza di garantire un adeguato supporto medico e sociale.
Assoutenti ha da sempre riconosciuto che la fibromialgia fosse una condizione che necessitava di un’attenzione particolare, poiché chi ne soffre spesso è costretto a lottare non solo contro i sintomi fisici debilitanti ma anche contro la difficoltà di ottenere diagnosi accurate e trattamenti adeguati. Il Comitato ha quindi iniziato ad organizzare attività e iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni, e per cercare di migliorare la qualità della vita dei pazienti attraverso attività di:
- sensibilizzazione e informazione
- supporto ai pazienti
- rete di supporto tra pazienti stessi
- organizzazione convegni e seminari a carattere scientifico- divulgativo, con relatori sia del mondo accademico, sia medici specializzati, psicologi, nutrizionisti, etc
- sostegno alla ricerca scientifica
- collaborazione con altre associazioni
Ogni anno, il 12 maggio è un’occasione per sensibilizzare tutte le persone riguardo alla fibromialgia. Unisciti a noi e partecipa condividendo il nostro articolo e utilizzando l’hashtag #illuminalaconsapevolezza
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